Navigatorul de pacienți, omul care „ține pacientul de mână” în drumul lui spre vindecare

Teamă, furie, senzația de nedreptate, întrebarea „de ce eu?”, lacrimi, durere, nerăbdare, speranță, credința că totul va fi bine sunt stările prin care trece un pacient diagnosticat cu o boală gravă. Iar atunci, pe lângă familie, prieteni și medici, are nevoie și de cineva care să-i ghideze pașii spre vindecare. Acela este navigatorul de pacienți, meserie introdusă în ţările cu sisteme sanitare performante de mai bine de trei decenii, dar abia la finalul anului 2016 și în România. Mai exact, vorbim despre o persoană foarte bine pregătită, care preia un pacient sau un aparținător, lipsit de informații și de soluții, și îl însoțește pe parcursul traseului său medical.

Navigatorul este cel care îi explică pacientului, pe înțelesul lui, rezultatele analizelor, variantele de tratament, posibilele efectele negative ale fiecărei opțiuni sau etapele tratamentului. Aceste detalii, împreună cu susținerea și încurajarea pe perioada tratamentului sunt de cele mai multe ori cheia succesului în obținerea recuperării totale și integrarea pacientului în viața de zi cu zi. Pentru a face toate astea, navigatorul de pacienți trebuie să dea dovadă de empatie, compasiune, raţiune, cunoaştere a sistemului medical, psihologie umană, precum şi inteligenţă emoţională.

O astfel de persoană este și Vera Mardale (foto), navigator de pacienți în cadrul băncii de celule stem Biogenis, reprezentanta locală a Famicord, cel mai mare grup de bănci de celule stem din Europa.

“Am o experiență de peste 17 ani în turism, însă, din cauza pandemiei, am rămas fără un loc de muncă. Atunci am aplicat la mai multe job-uri, însă am ales să lucrez la Biogenis pentru că mi-a plăcut foarte mult ideea de fi liantul între pacienții Biogenis și centrele de tratament cu celule stem din Polonia”, explică Vera.

Așadar, la începutul acestui an, Vera a devenit primul navigator de pacienți al băncii de celule stem Biogenis.

“Am început prin însușirea protocoalelor din centrele partenere, prin documentarea foarte strictă a diagnosticelor și tratamentelor pacienților care apelează la tratamente cu celule stem. Pe lângă, asta, zilnic mă informez de la colegii mei din Biogenis, dar și de la specialiștii din clinicile partenere”, explică Vera.

Ce face un navigator de pacienți într-o bancă de celule stem

Primul contact al Verei Mardale cu pacienții este atunci când aceștia o contactează pentru că au nevoie de tratament cu celule stem. Cel mai adesea este contactată de părinții copiilor – cei mai mulți cu probleme neurologice – care vor să încerce tratamentele cu celule stem recoltate la naștere din sângele și cordonul ombilical.

“Majoritatea părinților sunt destul de bine informați și e ușor de comunicat”, mai explică navigatorul de pacienți. În această prima interacțiune cu pacienții, Vera le transmite care sunt documentele necesare pentru clinicile de tratament din Polonia.

După ce a primit de la pacienți toate documentele necesare – traduse în limba engleză -, Vera ia legătura cu clinica din Polonia, oferă toate informațiile necesare privind pacientul, transmite și documentele și așteaptă răspunsul – dacă pacientul se califică sau nu pentru un astfel de tratament. Răspunsul poate dura între 1 săptămână și 4 săptămâni, iar după primirea acestuia, Vera ia din nou legătură cu pacientul, îi explică răspunsul clinicii din Polonia, prețul pentru tratament și pașii care urmează a fi făcuți. Pentru cazurile aprobate, de la primirea răspunsului până la tratamentul în sine durează circa 3-4 luni.

“Aici este o etapă foarte importantă din contactul meu cu pacienții – să îi fac să înțeleagă că trebuie să avem răbdare. Le spun că deși la prima vedere 3-4 luni pare un orizont de timp îndepărtat, de fapt, vom ajunge destul de rapid și la tratament. Folosesc mereu verbul la persoana întâi, plural, pentru că suntem o echipă, și împreună trecem peste tot”, mai afirmă Vera care, nu de puține ori încheie conversațiile cu pacienții cu lacrimi în ochi.

“Cel mai mult m-a impresionat cazul unei familii din Iași care mi-a spus «pentru tratamentul copilului nostru, vindem și casa». Atunci le-am explicat că nu sunt niște tratamente atât de costisitoare precum sunt percepute”, povestește Vera Mardale, care concluzionează că scopul programului de navigație de pacienți este de a crește rata de succes în găsirea tratamentului cel mai potrivit pentru fiecare pacient, prin eliminarea barierelor de tip financiar, de comunicare (cauzată de neînțelegerea termenilor medicali sau de diferențe de cultură), probleme din sistemul medical (programări ratate, rezultate pierdute) sau de natură psihologică (teamă, lipsa încrederii sau a răbdării).

Până în prezent, 44 de pacienți români, cu vârste cuprinse între 2 și 60 de ani, au fost tratați în centrele partenere Famicord cu ajutorul Biogenis – Banca de celule stem, iar alți 30 au primit acceptul din partea centrelor de transplant partenere din Polonia pentru începerea tratamentului cu celule stem recoltate din sângele sau cordonul ombilical.

Vera și colegii săi de la Biogenis vor fi prezenți la ediția de toamnă a tâgului Baby Boom Show, care se va desfășura în perioada 2-5 septembrie la București. Acolo, vizitatorilor li se va explica pe îndelete ce sunt celulele stem și de ce este atât de importantă recoltarea acestora la naștere, dar și ce boli pot vindeca sau ameliora tratamentele cu celule stem. De asemenea, cei prezenți la Baby Boom Show vor beneficia de pachete speciale pentru recoltarea la naștere a celulelor stem din sângele și cordonul ombilical, pe toată perioada târgului.